Hidrosadenit...

Nu har jeg efterhånden skrevet ret meget om, at jeg lider af en kronisk sygdom. Så nu er tiden kommet til at jeg vil fortælle om den herinde. Husk på, at dette er MIN beretning om sygdommen - der kan sidde andre derude, der har andre oplevelser!

Det er en ret tabu-belagt sygdom for mig at fortælle om. Alligevel håber jeg du vil læse med, og at det kan hjælpe nogen derude, men ligeså meget mig selv, at jeg vil skrive åbent og ærligt om det her på bloggen. Så here we go...

Hidrosadenitis Supurativa - jeg så ret forvirret ud, da jeg hørte disse to ord for første gang. (Hidrosadenit på dansk - forkortet HS).

Det var en hudlæge, der fortalte mig dette. Jeg var blevet henvist af min egen læge, da jeg igennem lang tid havde døjet med voldsomt uren hud (acne) og nu også var begyndt at danne bylder. Bylder så smertefulde at jeg indimellem måtte opereres for dem. Det er specielt i lysken og under armene jeg lider af dem.

Det var i begyndelsen af 2008, hvor jeg var blevet opereret for første gang for en byld. Jeg selv troede, det var en éngangs-forestilling, men jeg blev desværre klogere. Hudlægen kunne fortælle mig, at det er en hudlidelse, som er kronisk, og den eneste behandling er desværre symptomatisk. Det vil sige, at man behandler symptomerne når de er der (i form af smertelindring, operation, og evt. penicillin). Herefter blev jeg henvit videre til Hudklinikken på Aarhus Sygehus (Marselisborg), da de kendte en hel del mere til HS, end min hudlæge gjorde. Marselisborg kunne desværre ikke gøre ret meget for mig på daværende tidspunkt, men de kunne dog anbefale mig en biologisk behandling. Denne endte jeg dog med at takke nej til, da jeg ikke ville udsætte min krop for noget, som var ret nyt og stadig kun et eksperiment, da jeg ikke har født børn endnu. Jeg var simpelthen for usikker på, hvad det ville kunne gøre ved min krop på sigt.

Så jeg kom retur til hudlægen, hvor jeg begyndte på en heftig tabletbehandling. Jeg havde fået denne tablet-kur én gang tidligere, så jeg kendte godt til den. Den hedder Isotretinoin (også kaldet enten Roaccutan eller Accutin), og jeg skulle have taget blodprøver inden opstarten for at være sikker på, at mine levertal var i orden, mine blodsukkerværdier var normale, at jeg ikke var gravid, samt en masse andre ting. Desuden skulle der tages nye blodprøver hver 6. uge, inden jeg kunne få udskrevet en ny recept.

Over tiden har jeg været i behandling med Isotretinoin ca. 5-6 gange, men måtte i 2012 kaste håndklædet i ringen, da jeg endte med at få en depression, som medicinen kun forstærkede. Derfor må jeg ikke behandles med dette mere nogensinde. Dog hjalp det mig aldrig med bylderne. Det gjorde min hud virkelig pæn, men det var "kun" den almindelige urene hud (acne) der blev behandlet.

I december 2014 begyndte jeg igen på Hudklinikken i Aarhus (Marselisborg). Jeg er p.t. i behandling med Tetracyklin, men heller ikke dette har nogen effekt på bylderne. Jeg håber, de vil kunne hjælpe mig med at få et nogenlunde normalt liv op at køre. Medicinsk såvel som i form af at støtte mig, da jeg ikke kan varetage et job på normale vilkår. Jeg har simpelthen for meget sygefravær på grund af min sygdom.

Jeg skrev tidligere, at jeg ofte bliver opereret for bylder. De opstår som regel over 2-3 dage, hvorefter de er så akutte (størrelses- og smertemæssigt samt deres placering på kroppen), at jeg bliver indlagt til operation i fuld narkose. Efter en operation skal såret hele indefra. Derforhar jeg hjemmesygeplejersker på besøg dagligt/hver anden dag, indtil såret er helet helt op. Det kan sagtens tage et par måneder. Indtil videre er det ca. en gang hvert halve år jeg er igennem dette.

Jeg kan også være syg, uden at skulle opereres. Så har jeg feber on/off, er ekstremt træt og udmattet (uden at have lavet noget som helst), har ømme muskler og led og stærke smerter i bylderne, samt huden omkring. Det er som oftest på denne måde, jeg er syg. Det er ca. 1-2 dage ugentligt, men det svinger lidt.

På mine gode dage lider jeg af træthed og er virkelig udmattet samt ømme muskler og led. Det vil sige, at jeg altid er træt og udmattet samt har ondt.

Indtil videre er det en stadig forholdsvist ukendt sygdom, selvom vi faktisk er ret mange der lider af den. Men endelig er der lige blevet oprettet en patientforening, som er virkelig god. Mine varmeste anbefalinger til Hidrosadenitisforeningen, hvis der skulle sidde nogen derude og ikke kende  til den. Den er også meget lærerig hvis du gerne bare vil vide noget mere om sygdommen.

For ikke så længe siden blev jeg bekendt med en gruppe på facebook. Den er jeg virkelig glad for at være medlem af - vi har ligesom hinandens rygge og ved hvordan det hele føles. Det er en lukket gruppe, så ingen andre end medlemmer af gruppen kan se hvad der bliver skrevet i den! Den hedder Alle os der lider af HS.

Håber du stadig er med mig :) Jeg ved godt, det blev et ret langt indlæg, men omend meget vigtigt for mig! Hvis der er noget du gerne vil vide, eller undrer dig over, er du hjerteligt velkommen til at kommentere herunder, men du kan også sende mig en mail på annloular@gmail.com